top of page

טופס רישום פרטים

​

אם ברצונכם לקבל עדכונים וחדשות, כולל מידע על מפגשי העמותה, אנא מלאו את טופס הרישום המצורף.

לאיסוף הפרטים חשיבות רבה במיוחד לאור נדירותן של המחלות והיעדר מידע מספק. רישום זה יסייע לנו גם לבצע מעקב אחר מספר החולים בארץ ובכך לתרום גם למאמץ ההסברתי והמחקרי בתחום. 

bottom of page